Spolu v SMA
SMA Slovakia – aliancia rodín usporadúva sociálno-edukačného víkendu "SPOLU V SMA". Uskutoční sa v dňoch 13.6. – 16.6.2024 v Hoteli Impozant v malebnom prostredí Valčianskej doliny.
Projekt „SPOLU V SMA“, vytvára priestor na stretnutie sa a vytváranie vzťahov medzi deťmi s diagnózou SMA a ich rodičmi. Zároveň poskytuje priestor pre odborníkov a ľudí, ktorí diagnóze SMA rozumejú a vedia rodičov/pacientov, či opatrovateľov nasmerovať tou najlepšou cestou.
Cieľom projektu je:
- združiť rodiny so SMA pacientmi;
- vybudovať priateľské a sociálne väzby medzi detskými pacientmi;
- vytvoriť pre deti bezpečné a podnetné prostredie na socializáciu a združovanie sa;
- nadviazať spoluprácu so špecializovanými lekármi SMA pacientov (neurológ, fyzioterapeut, pneumológ);
- precvičovať zručnosti v oblasti respiračnej fyzioterapie s certifikovanou respiračnou fyzioterapeutkou pre detského SMA pacienta;
- sumarizovať prognózy v dg. SMA z neurologického pohľadu;
- zaškoliť rodičov/opatrovateľov v poskytovaní prvej pomoci;
- precvičovať pohybové zručnosti vo vode s certifikovanou inštruktorkou plávania;
- informovať rodičov/opatrovateľov ako zostaviť jedálniček pre SMA pacienta a pochopenie celkového metabolizmu u diagnózy SMA;
- sprístupniť možnosti vzdelávania detských aj dospelých SMA pacientov vo väčšej skupine ľudí;
- poskytnúť informácie ohľadom základnej starostlivosti o pacienta so SMA.
Víkendový pobyt pomôže rodinám žijúcim so SMA dozvedieť sa viac o diagnóze zo strany odbornej, ale hlavne zo strany sociálnej - z pohľadu rodiča/pacienta/opatrovateľa, ktorí majú diagnózu SMA pred očami dennodenne. Sociálno-edukačný víkend má ukázať rodičom a deťom, že s diagnózou nie sú sami, že je možné absolvovať podujatie mimo bezpečia domova. Je nevyhnutné pochopiť, aká je socializácia dôležitá, nie len pre pacienta so SMA (psychologický faktor prijatia odlišnosti, akceptácia diagnózy a pocit, že nie sú jedinými deťmi na svete bez schopnosti samostatnej chôdze a pohybu), ale aj pre rodiča.
Sú to práve primárni opatrovatelia a rodičia, ktorí trávia so SMA pacientom najviac času a neostáva im priestor na vytváranie vlastných sociálnych väzieb, na udržanie priateľských vzťahov, respektíve pracovného pomeru. Tým sa dostávajú na perifériu spoločnosti, kde sú ich základné potreby veľmi často prehliadané alebo sú popri starostlivosti o chorého člena rodiny považované za druhoradé. Každý pacient, každé dieťa, každá rodina žijúca so SMA je iná a jedinečná. Sila SMA komunity je v jej jednote a rôznorodosti.
