Prečo vznikla potreba
aliancie rodín SMA?
Kým v zahraničí pacientské organizácie zabezpečujú prvý kontakt s diagnózou, ako aj podanie základných informácií pre novodiagnostikované rodiny, bližšie spolupráce s lekármi a odborníkmi na takmer všetkých úrovniach, na Slovensku bola jeden čas s takýmito informáciami a tiež s tzv. „prvým kontaktom“ diera na trhu.
SMA patrí medzi neurodegeneratívne ochorenia, pacientov s neurodegeneratívnymi ochoreniami na Slovensku zastupuje Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD). SMA rodiny práve v spolupráci s OMD a lekármi spravili obrovský prelom v roku 2018, kedy sa pričinili o kategorizáciu prvého lieku na spinálnu svalovú atrofiu – Spinrazu na Slovensku. A pacientom so SMA tým dali nádej.
Čo na Slovensku z pohľadu rodiča/rodičov detí so SMA chýbalo bola aliancia rodín alebo pacientská organizácia, ktorá by sa venovala výlučne tejto diagnóze. Ktorá by rodiny so SMA spájala, edukovala, búrala bariéry a tiež komunikovala nové vedecké poznatky nie len medzi sebou, ale aj s lekármi.
Veríme, že splníme tieto ciele a očakávania, a tiež, že vzájomná budúca spolupráca s OMD prinesie svoje ovocie.