Skúsme si zhrnúť niektoré dokázané fakty:

• Ľudia s SMA by nemali hladovať - pod pojmom hladovanie sa myslí nebyť bez potravy viac ako 6 hodín. Ako pri všetkom, aj tu je treba vziať do úvahy mnoho premenných. Vek, typ SMA, stav, doba nástupu na liečbu. Slabší SMA pacienti by mali prijímať potravu častejšie, v menších dávkach. Nikto by sa nemal prejedať, ale ani dodržiavať “prerušované hladovanie” alebo iné typy “fastingu” alebo diét. Prečo? Pretože zhruba po 6 hodinách hladovania sa na základe inak fungujúceho metabolizmu SMA pacientov mení acidobázická rovnováha a nastáva prechod do tzv. ketózy. Pri nedostatku výživy začína SMA organizmus využívať “vlastný zdroj” obživy - energie a teda vlastné svaly. Čo je pri ich nedostatku nežiadúce. Teraz si poviete: “Veď ale čo v noci?” V noci sú “vo výhode” pacienti s PEGom, lebo si ho môžu nastaviť na kontinuálny prísun potravy a teda aj tekutín podľa potreby. (Nastavenie je nevyhnutné konzultovať s lekárom - špecialistom).
• Prečo SMA pacient nepriberá? Veľmi jednoducho pochopiteľné na základe rovnice: ak je energetický príjem vyšší ako výdaj, človek priberie. Trávenie bielkovín a tukov je pre SMA organizmus veľmi energeticky náročné. Na samotné strávenie/zmetabolizovanie prijatej potravy sa teda vynaloží viac energie ako sa príjme stravou. A teda človek s SMA, väčšinou kvôli problémom s prehĺtaním, nepríjme dostatok živín - výsledkom je chudnutie. Alebo prijíma nevhodnú stravu, ktorej trávenie je energeticky náročné a teda chudne, prípadne neprospieva. 

Čo sa týka optimálneho zloženie stravy pre SMA pacientov, je k dispozícii niekoľko rôznych prístupov: 

• 1) nech zje čokoľvek, čo chce, čo mu chutí, len nech niečo je. 
• 2) vegánska strava bohatá na ovocné sacharidy, namiesto bielkovín, ktoré sú u SMA pacientov považované za ťažko tráviteľné dodať BCAA (branched chained amino acids). Detaily o tomto type stravovania si viete dohľadať po zadaní “AA diet for SMA” do Google. V zahraničí na tento typ stravovania nedajú dopustiť hlavne rodičia slabších SMA pacientov. Keďže všetky zložky potravy AAdiéty sú ľahko stráviteľné, organizmus vyvinie menej energie na trávenie a teda “ušetrí” zdroje. 
• 3) kombinácia pestrej stravy zahŕňajúcej základnú schému jednotlivých zložiek potravy. Na tento spôsob stravovania treba trochu trpezlivosti a prípravy. Zároveň je nutné ho prispôsobiť vášmu SMA členovi rodiny - a teda ušiť ho na mieru. V prvom rade, pokiaľ nie ste skúseným výživovým poradcom, tak odporúčam zadovážiť si nasledovné: kuchynskú váhu, mobilný telefón s aplikáciou “Kalorické tabuľky” a značnú dávku trpezlivosti a odhodlania. Existujú aj iné apky, ale táto je slovenská, zrozumiteľná a obsahuje veľkú databázu slovenských potravín, bežne dostupných v našich obchodoch. Je zadarmo - pokiaľ nechcete pro verziu. Pro verzia je bez reklám s uvedením detailnejšieho zloženia potravín (napr. sacharidy vs. cukry, obsah mikronutrientov). Ako prvé by som odporučila týždeň monitorovať, čo moje dieťa zje (a zapisovať, zapisovať, zapisovať do tabuliek - čo, koľko, kedy). Každú čokoládku, keks, tyčinky aj kúsok jablka. Aby ste mali prehľad. Väčšinou je u SMA pacientov problém s prijímaním nadbytočného množstva tuku a cukru a malý príjem bielkovín. Ideálna schéma zložiek potravy sa môže líšiť od človeka k človeku. 

• Pre slabšie SMA 1 by som odporučila použiť schému z AA diéty: 70% sacharidov, 20% bielkovín, 10% tukov - v každom jedle. Všetko je to o nastavení, o pevnej vôli a dôslednosti.
• Pre silnejšie SMA deti alebo deti, ktoré sú na liečbe od raného veku, je možné schému upravovať napr.na: 55% sacharidov, 30% bielkovín, 15% tukov (čím má dieťa lepšiu schopnosť tráviť bielkoviny a tuky, tým viac je možné pomery meniť). Opäť platí, že dôležité je mať zastúpenie všetkých zložiek v každom jedle. Ideálne je príjem nastaviť na 5 jedál denne. Keďže aj čokoládka je jedlo a býva súčasťou jedálnička (nemala by byť ale často), tak menej škody urobíme jej kombináciou s vyváženým jedlom obsahujúcim dostatočné množstvo bielkovín. Mimochodom, príjem cukru (monosacharid, disacharid) je téma sama o sebe. A tu si mnoho z vás povie: “Veď už má toľko iných obmedzení, tá čokoláda mu neublíži.” No raz určite nie, ale chceli ste sa predsa niekam posunúť a aj tento článok zrejme čítate pre to, lebo máte pocit, že vám niečo uniká a možno sa chcete dozvedieť niečo viac.

A teraz tá komplikovaná časť: zistiť bazálny metabolizmus SMA pacienta. Existujú na to prístroje, meranie, špeciálne váhy. Väčšina SMA detí a dospelých nestojí, takže bežne dostupné zariadenia sú pre nich nevhodné. V špecializovaných súkromných dietetologických zariadeniach, hlavne na západe, existujú celotelové scannery na zameranie hodnôt a pomerov svalov, tukov, vody a iných zložiek organizmu. O existencii takéhoto prístroja na Slovensku nemám zatiaľ informácie (ak niekto má, prosím dajte mi vedieť). 

Ak sa vám s pomocou dietológa/gastroenterológa alebo skúseného výživového poradcu, ktorý berie do úvahy aj pomer redukovaných svalov, prípadne tenkých kostí alebo začínajúcu osteoporózu u SMA pacienta, podarí zadefinovať základné zloženie organizmu a teda aj jeho bazálny metabolizmus, je potrebné tento údaj nastaviť do kalorických tabuliek ako východzí bod a od neho odvíjať základné zostavenie jedálnička. S ďalším nastavením pomerov živín v jedle vám odborník bude vedieť poradiť.

Záver:

Informácie v tomto článku sú na základe mojich osobných skúseností a štúdia verejne dostupných zdrojov. Uvedené informácie nie sú medicínskym odporúčaním. Slúžia ako rada rodiča rodičom.