Ak sa dá cestujte aj keď nie vždy je to jednoduché
Uverejnené dňa: 16. máj 2024
Autor: Ing. Andrea Fabian
SMA pacient: Alexej Fabian, SMA , 09/2024 - 5 rokov
Dovolenka, to je vždy dilema a myslím, že je jedno, či máme zdravé alebo špeciálne dieťa 😊.
Raz, dva, tri… Pôjdem? Ideme? Nejdeme? Bude to komplikované? Zvládneme to? Čo ak sa niečo stane? Čo ak ochorie, čo budeme robiť? Čo ak sa prístroje pokazia? Myslím, že takéto a určite aj veľa iných otázok majú rodičia s detičkami s diagnózou SMA, ale aj iných špeciálnych detičiek.
S Alexejkom sme sa rozhodli prvýkrát vycestovať mimo domova až keď mal skoro 2 roky. Aj keď sme sa stále o neho báli a nevedeli sme čo bude, čo nás čaká, náš strach sme museli a chceli prekonať. Hlavne ja, ako mama, ktorá nikdy nevedela doma obsedieť a stále sa okolo nej muselo niečo diať. Prvýkrát sme sa mimo domova odvážili vycestovať cca asi len 200km. Bola to naša prvá spoločná rodinná dovolenka. Krásne zážitky, niečo pre nás výnimočné.
![](/templates/yootheme/cache/86/Obrazok%20WhatsApp%202024-05-16%20o%2018.35.16_123c3c57-8650ece2.jpeg)
Určite cestujte
To, či môžeme s Alexejkom vycestovať, ísť niekam mimo domova, ísť niekam na dovolenku sme riešili aj s jeho pľúcnou lekárkou. Jej odpovedať bola jednoznačná, choďte, podporujem to, určite áno. Či už sme si vybrali Tatry (Nízke, Vysoké, Poľské) alebo more, bola za oboje. Keď sme sa pýtali, či môžeme letieť bez ventilácie, tak odpoveď bola: “veď on nie je kozmonaut”, takže ani s NIPV nie je problém. On nie je dieťa, ktoré si nemôže užívať život, pretože napriek tomu, že má svalový hendikep, jeho mozog pracuje na 200%. Veľa si uvedomuje. On to potrebuje. On potrebuje spoznávať svet. Tieto slová nás povzbudili v cestovaní, aby sme išli cestovať, nebáli sa.
Dovolenky mimo Slovenka by mali byť v našom prípade nereálne kvôli prístrojom, nakoľko nemajú EU certifikát, nevedia nám ich opraviť kdekoľvek, treba sa vrátiť na Slovensko, aspoň na hranice. Zatiaľ sme sa neodhodlali letieť pretože potrebujeme povolenia k prístrojom, aby sme si ich mohli zobrať so sebou. Takže momentálne dovolenky v Tatrách alebo Chorvátsku sa nám osvedčili, a hlavne prostredie v týchto krajinách „milujeme“. Prístroje nám zatiaľ vždy vydržali, pretože ak by sme niekde leteli tak by sa určite pokazili 😊.
Samozrejme, že cestovanie so špeciálnym dieťaťom je náročné, ale s ktorým dieťaťom nie je? Ak nemáte problém s tým, že dieťa Vám nechce jesť nič iné, ako to, čo mu uvaríte vy, tak môžete mať problém s tým, že ak niečo zje môže chytiť črevné problémy. Ak my s hendikepovaným dieťaťom máme problém s tým, dostať ho do mora tak vy môžete riešiť to, že sa Vám dieťa zraní a nemôže sa kúpať. Ak sa my na nejaké miesto nemôžeme dostať kvôli vozíku, tak vy môžete riešiť to, že sa tam Vášmu dieťaťu nechce a pokazí Vám to náladu, alebo nebodaj, že ochorie. Stále je niečo, čo budeme riešiť. Či máme zdravé alebo špeciálne dieťa. Jedno je isté, nemôžeme sedieť doma. To nám k životu nestačí, doma by sme sa zbláznili. Deti potrebujú aktivitu, spoznávať svet, vidieť, ako to vo svete funguje, učiť sa, vnímať, spoznávať, porozumieť svetu, ľuďom, národnostiam. Určite nás napadne veľa iných vecí pri rozhodovaní, či ísť alebo neísť cestovať.
Prípravy na dovolenku sú vždy zaujímavé. Každý odchod z domu je u nás zaujímavý, nakoľko vždy treba skontrolovať všetko, aby nič nechýbalo.
Každý odchod na dlhší čas mimo domova znamená zoznam. Aj keď chodíme na týždňové alebo dvojtýždňové rehabilitačné pobyty. V našom prípade to nie je problém. Bývame 20 minút od rehabilitačného centra, takže ak niečo zabudneme vieme zavolať domov a o chvíľu to máme.
Dovolenky sú horšie, to sa píše dlhý zoznam. Od vecí na oblečenie, cez prístroje a príslušenstvo k ním (filtre, hadice a radšej 2x viac, lebo ak ste doma tak sa nič nepokazí, ale akonáhle ste z domu, tak sa určite niečo stane), predlžovačky, rozdvojky aby sme mali kam zapojiť všetky prístroje, veci na plávanie, na pláž, vozík, kočík, veci do dažďa, jedlo. Nakoniec sú aj tak najväčšou dilemou, okrem prístrojov, aj lieky, ktorých berieme vždy plný kufrík.
Lieky od teploty, hnačky, kašľu, soplíka, alergie, inhalácie, cez leukoplasty, od bolesti hlavy až po štípance. Potom sa chystá a chystá. Balí a balí. Všetci vieme, že vždy sa na niečo zabudne alebo sa udeje niečo, čo nás zaskočí a nakoniec aj napriek prípravám ostaneme zaskočení. Ak práve dva dni pred odchodom na dovolenku neriešite, že sa dieťaťu vytvorila neznáma tekutina v oku a hľadáte lekára, ktorý Vás zoberie na poslednú chvíľu, a nakoniec na dovolenku odchádzate spokojný s kvapkami do očí, tak na dovolenke príde ďalšie prekvapenie. Prievan v uchu. Nikdy ste to nemuseli riešiť. Nikdy s tým nemal problém.
Dieťa sa zobudí s plačom, že ho bolí uško. Vravíte si, že len zle ležal tak isto ako doma, čo sa nám už viackrát stalo. Hovoríte si, že to prejde. Samozrejme neprechádza. Dieťa stále plače a neviete čo mu je. Žeby prievan v uchu? Potom Vás napadne, idem pozrieť na „zázračný“ google. A tak sa o tretej ráno stretneme s mojou maminou (Alexejkovou babičkou) a googlime :D. Zázračný google Vám povie, čo treba robiť. O pol tretej ráno neviete ísť kúpiť žiadne kvapky tak riešite iné možnosti. Prírodná medicína? Radšej nie, nech to nie je ešte horšie, neviete čo to môže urobiť. Nakoniec potom chodíte každých 5-10 minút do rúry zohrievať utierky aby ste urobili dieťaťu teplý obklad. Konečne chvíľku ticho, myslíte si, že už bude dobre. Už chcete ísť opäť spať a v tom, maminka choď mi ešte urobiť to teplé. Takto opäť chodíte skoro hodinu v kuse až pri Vás dieťa zaspí. Vy síce nejako zaspíte spíte na kúsku postele a bojíte sa, že spadnete, nevyspíte sa. Hlavné ale je, že Vaše dieťa konečne spí a nič ho nebolí. Bolesť ustúpila a našťastie sa nevrátila.
Alexejko je vo svojom prostredí šibal, ktorého väčšinu času nevieme zastaviť. Papá, čo mu človek dá, rozkazuje, kričí, je to taký náš „malý generál“. Na dovolenke sa ani tak nič nemení okrem toho, že ak prídeme niekam inam a niekto niečo ponúka nechce, nepapá, neprijíma, nepije, samozrejme v našej spoločnosti.
My máme dovolenkové destinácie rozdelené. Do Tatier sa chodíme zbaviť kašľa a do Chorvátska opuchnutých, zdúrených dutín. Pred dovŕšením dvoch rokov sme boli na Slovensku v Demänovskej Doline v Demänová Rezort. Na tejto dovolenke sme moc bezbariérovosť neriešili nakoľko Alexejko nebol moc samostatný a ešte len začínal na vozíčku, ale myslím, že to spĺňa podmienky bezbariérovosti a aj animačný program pre dieťa vedia prispôsobiť. Pred dovŕšením 3. a 4. roka sme letnú dovolenku strávili v Chorvátsku v meste Vodice, kde je bezbariérovosť aj prezentovaná médiami. Prístup do mora je na dvoch plážach aj pre vozíčkarov. Tak isto aj vstup do reštaurácii, hotelov, obchod. Samozrejme ubytovanie si musí každý vyriešiť sám, nakoľko chorvátske apartmány sú aj na poschodí, vždy sa treba pýtať. Alexejko nie je až tak samostatný a dokážeme ho ešte preniesť, tak sme bezbariérovosť v minulosti moc neriešili. S pribúdajúcim vekom a váhou, ale už budeme musieť a nosenie a prenášanie nie je také bezproblémové ako predtým.
Keď ideme niekde na dovolenku vždy sa pozastavujeme aj nad otázkou či nám toto celé za to stojí? Zabaliť, vybaliť, znova zabaliť a znova vybaliť. Tie všetky stresy čo s tým súvisia. Či sa naozaj nič nestane. Ale potom si povieme, že nikdy nevieme čo nás môže prekvapiť. Nemusí to byť vôbec o nás. Počasie si človek nevyberie, ani iné okolnosti. A samozrejme, vždy veríme v to, že prežijeme spolu krásne chvíle a bude ich viac a viac. A preto - ÁNO stojí. Tie krásne malé oči plné šťastia, ktoré sa na Vás pozerajú, Vás zahrejú na duši a poviete si, že urobíte čokoľvek, aby ste to šťastie v tých očiach videli stále. Neustále otázky, aj keď sú únavné, a nie vždy vieme na ne odpovedať Vás tešia. Ste radi, že Vaše dieťa má nové zážitky, spoznáva nových ľudí, nové miesta a môže si nájsť aj nových priateľov.
Aj keď to nie je vždy ľahké, možno nie vždy sa nám cestovať dá, ale všetci máme právo na relax, spoznávať nové miesta, nových ľudí, kultúry, možnosti. Ak sa dá tak určite cestujte aj so svojim špeciálnym dieťaťom.