"SPOLU V SMA" 2025
SMA Slovakia – aliancia rodín usporadúva v poradí druhý sociálno-edukačného víkendu "SPOLU V SMA". Uskutoční sa v dňoch 19.6. – 22.6.2025 v Hoteli Montfort - Tatranská Javorina, ktorý je obklopení nádhernou prírodou Belianskych Tatier.
Projekt „SPOLU V SMA“, organizovaný pacientskou organizáciou SMA Slovakia - aliancia rodín, je jedinečnou platformou, ktorá spája rodiny s odborníkmi na SMA. Projekt sa zameriava na aktívne zisťovanie potrieb rodín a poskytovanie odborného poradenstva. Jeho cieľom je nielen zlepšiť starostlivosť o pacientov so SMA, ale aj zvýšiť povedomie o tejto diagnóze v širšej verejnosti, čím posilňuje podporu pre celú SMA komunitu.
Cieľ projektu:
- združiť rodiny detí a dospelých s diagnostikovanou spinálnou svalovou atrofiou (SMA) a vytvoriť silné a podporujúce spoločenstvo;
- vytvoriť bezpečné a podnetné prostredie pre socializáciu detí so SMA a umožniť im nadväzovať priateľstvá;
- vytvoriť priestor pre stretnutie a výmenu skúseností medzi rodinami so SMA;
- poskytnúť rodičom a opatrovateľom aktuálne informácie o SMA, možnostiach liečby a základnej starostlivosti o pacienta;
- prispieť k zlepšeniu kvality života pacientov so SMA a ich rodín;
- nadviazať spoluprácu so špecialistami (ortopéd, fyzioterapeut, logopéd) a získať odborné informácie o špecifických potrebách pacientov so SMA;
- preskúmať a diskutovať o alternatívnych metódach podávania liečby;
- poskytnúť odborné informácie a praktické zručnosti v oblasti logopédie s logopedičkou pre SMA pacientov;
- ukázať možnosti a prínosy rôznych terapií a pomôcok pre pacientov so SMA (napr. logopedické pomôcky, relaxácia vo vode);
- podporiť aktívny životný štýl a fyzickú aktivitu u ľudí so SMA a ich rodinných príslušníkov v spolupráci s organizáciou APPA a podporiť projekt “Do práce na bicykli”;
- šíriť informácie o SMA v spoločnosti a podporiť inklúziu ľudí s týmto ochorením.
Projekt si kladie za cieľ preskúmať a diskutovať aj o alternatívnych metódach podávania liečby pre pacientov so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA), s cieľom zlepšiť ich kvalitu života. Tento rok sa špeciálne povenujeme možnosti podávania liekov pomocou počítačovej tomografie (CT), ktorá prináša nové riešenia pre pacientov po operáciách chrbtice.
Spinálna svalová atrofia je náročné ochorenie, avšak s pomocou moderných liečebných postupov a cielenej rehabilitácie je možné dosiahnuť plnohodnotný a kvalitný život. Náš víkendový pobyt ponúka rodinám jedinečnú príležitosť získať komplexné informácie o diagnóze od popredných odborníkov, ale aj z prvej ruky od rodičov a pacientov, ktorí s ňou žijú každý deň. Každý jedinečný príbeh nám pomáha lepšie porozumieť SMA a nájsť efektívne spôsoby podpory, vrátane psychologickej podpory a nových terapeutických prístupov.
Tento rok sa spolu s Asociáciou pomoci postihnutým APPA zapojíme do projektu „Do práce na bicykli“ a spoločne budeme šliapať na stacionárnych bicykloch. Počas celého dňa budú pripravené športové aktivity pre deti a rodičov, kde budeme zbierať kalórie a podporovať dobrú vec.
