Rehabilitácia a liečba SMA pacientov
Chiara Mastella je známa talianska fyzioterapeutka z polikliniky v Miláne, zakladateľka a koordinátorka SAPRE - podporného centra pre rodiny s diagnózou SMA a už tridsať rokov sa špecializuje na liečbu detí s najťažšou formou SMA. Okrem práce fyzioterapeutky v milánskych centrách poskytuje Chiara konzultácie a školenia pre rodiny so SMA dieťaťom ako aj pre fyzioterapeutov a lekárov po celom svete.
Od roku 1986 až po súčasnosť pracuje Chiara ako rehabilitačný fyzioterapeut pre deti s vývojovými poruchami so špecializáciou na spinálnu svalovú atrofiu. Je absolventkou mnohých školení a držiteľkou veľkého množstva certifikátov z oblasti fyzioterapie (Bobath
koncept, Metóda Mc Millan, Vojtova metóda, Le Metayerova metóda, metóda Le Metayer-Le Sieges Mules, Domannova metóda, metóda Peto, neinvazívna ventilácia pri detských neuromuskulárnych patológiach so zameraním na biPap, cough assist, RTX ventilátor, PEG kŕmenie, inavzívna ventilácia s tracheostómiou, PBLS, atď.) a tiež mnohých iných zručností a ocenení. V r. 2008 získala pre SAPRE ocenenie talianskeho Ministerstva sociálnych vecí a rodiny „Priateľ rodiny 2008“.
Chiara Mastella je spoluautorkou viac ako 20 publikácii pojednávajúcich o živote detí so spinálnou svalovou atrofiou a medzi jej pracovnú náplň patrí aj prednášková činnosť na talianskych univerzitách.
V posledných rokoch Chiara organizuje a zúčastňuje sa stretnutí zameraných na prácu s rodičmi SMA detí, začlenenie a inklúziu SMA detí do kolektívu a každodenného života a tiež školenia pre rodičov a odborníkov na starostlivosť o deti so spinálnou svalovou atrofiou po celom svete.

Romano Salsi je skúsený ortopedický technik, ktorý sa zaoberá výrobou korzetov, ortéz a špeciálnych pomôcok pre SMA pacientov.
Cieľom projektu je:
- Zvýšiť povedomie o každodennom živote so SMA pacientom,
- Zvýšiť kvalitu každodenného žvota SMA pacientov prostredníctvom cielenej starostlivosti,
- Edukovať rodičov a lekárov o správnom používaní osvedčených ortopedickým pomôcok pre deti so SMA,
- Nadviazať a posilniť spoluprácu s talianskym ortocentrom za účelom zlepšenia starostlivosti o pacientov so SMA,
- Naučiť rodičov správnu techniku práce s ambuvakom pre zabezpečenie adekvátnej respiračnej podpory, poskytnúť základy respiračnej starostlivosti s cieľom prevencie komplikácií a respiračného zlyhania,
- Zlepšiť manažment skoliózy u pacientov so SMA prostredníctvom vhodných intervencií,
- Poskytnúť účastníkom vedomosti o správnych spôsoboch hendlingu pacienta so SMA, vhodnom spôsobe sedenia na vozíku a zapojenia sa do každodenných aktivít,
- Nadviazať spoluprácu so slovenskými odborníkmi z radov ortopédov, fyziatricko- rehabilitačných lekárov a fyzioterapeutov.
Chiara s ortopedickým technikom Romanom Salsim prijali naše pozvanie a súhlasili, že venujú svoj čas konzultáciám s našimi deťmi a ich rodičmi. Počas individuálnych stretnutí poskytne Chiara rodinám mnoho cenných rád o každodennej starostlivosti a rehabilitácii, podpore dýchania a ortopedickej ochrane. Pozývame najmä (ale nielen) rodiny s novodiagnostikovanými deťmi, ako aj ďalšie deti SMA1 a SMA2.
Fotogaléria








